蔡崇鑫

       這是一場硬仗,它還沒結束。從小我的左手就被診斷出患有動靜脈血管先天性畸形(AVM),這是一種很麻煩的疾病,有記憶以來,我一直都在醫院跟家裡來來去去,隨著年紀增長,這個病也一
直不斷的惡化,它除了會影響心臟功能外,也會讓我經常成為眾人的焦點(它看起來比一般人的肢體還大),另外最危險的事,是它常會形成無名傷口,不容易癒合,傷口還會莫名其妙流血,很難止血(因為血是用噴的),每次止血動輒小時計,到過無數醫院的急診室,鬼門關前我已經走了好多次。
      許多AVM 的病友,幾乎都是被醫院放棄的一群,因為一有傷口,下場往往是截肢的居多;能靠截肢來解決問題的病友,還算幸運,因為這種病的再發作率很高,截完後又發作在其他部位的人更多,然後越截越多…這些人後來的故事往往是很糟的。這是一種會使人放棄自我的疾病,因為到
目前為止的醫學研究,它還沒有很好的治癒方法。
      我的症狀是AVM 中屬於最嚴重的那種,我的病從美國一路被拒絕回台灣,美國許多著名醫學中心(包括我母校南加大醫學中心)對我說無能為力,在台灣只要是你聽過的醫院(從南到北)幾乎都拒絕過我,更遑論有多少名醫及外科名刀在我面前說沒辦法,一次又一次的打擊我的信心,但放棄從未是我的選項,真的很感謝我的家人一路扶持我,讓我走過心情的低潮及對生命的無力感,我也曾大力的咒罵老天爺,但我的家人總讓我有足夠的心靈能量,讓我能正向面對問題並堅持奮戰下去。
      在一個偶然的機會,我遇到了仁愛醫院心臟科的黃重禮醫生跟心臟外科楊文義醫生,在經過他們的聯手悉心診治後,這個頑疾在我生命中第一次被控制住,我的病情獲得大幅改善,一陣子後他們提出利用放射線來一起治療的計畫,於是我認識了蘇執行長,在他的進階治療計畫下,我的病慢慢的有了突破性的發展,病魔不再一直控制我的生活了,我的傷口面積開始越變越小,流血時也開始不再難以控制,因為光這兩點改善就已經是前無古人的進展了,至少以我的類型,在台灣我還沒聽過哪位醫生可以做到。
      像一般人的生活,是每個AVM 患者的心願,哪怕是一天也好。自從接受執行長的治療後,生活開始有了品質,我的事業我更放膽去衝,現在我不必太過擔心我會又有難以控制的狀況,雖然我知道離痊癒還有很長一段路,甚至誰也沒有把握會有那一天,我也從不奢望有那一天,但這一點點的改善已經是我生命中少見的陽光,抓住這陽光所帶來的溫暖,對我來說才是最重要的。
      感謝蘇執行長及其團隊,你們的團隊非常細心及耐心醫治我,給予我重生的機會,另外還有黃醫生及楊醫生的團隊,也感謝你們,我知道未來的路還很遠,還有很多仗還沒打完,但我會努力,因為我知道我也正在為罕病的醫治寫歷史,希望你們能幫我繼續寫下去,甚至給許多無助的AVM 重症患者一個新的希望。

  

 

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    蘇醫師 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()